U Zagrebu se u hotelu Dubrovnik od 29. rujna do 1. listopada 2023. održao 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu su sudjelovali pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Konačni broj sudionika skupa je bio 118: Slovenija 22, Srbija 24, Crna Gora 2, Sjeverna Makedonija 16, Litva 1, Ukrajina 1, Bosna i Hercegovina 5, Hrvatska 47. Tijekom ovog druženja oboljelih i njihovih liječnika, medicinskih sestara i ostalih stručnjaka i članova obitelji koji brinu o Gaucher pacijentima, bilo je puno prilika za razmjenu iskustava i edukaciju, a sve u svrhu bolje kvalitete života osoba oboljelih od Gaucherove bolesti.
Na samom početku regionalnog sastanka predstavnici udruga pacijenata iz zemalja u regiji iznijeli su situaciju u pojedinoj državi. Govorili su o broju pacijenata, dostupnosti terapije i aktivnostima njihovih udruga. Nakon toga su predstavnice International Gaucher alliance predstavile novosti iz njihovog rada s naglaskom na volonterski program i program za regionalne voditelje.
Nakon prve informativne sekcije slijedile su dvije edukacijske sekcije i tri radionice. Tijekom svake edukacijske sekcije održana su po tri predavanja eminentnih regionalnih eksperata za Gaucherovu bolest (prof. dr. sc. Ivo Barić (KBC Zagreb), Dr. sc. Danijela Petković Ramadža (KBC Zagreb), Prim. mr. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić (UKC Tuzla), Prof. dr. sc. Ivan Pećin (KBC Zagreb), Prof. dr. sc. Nadira Duraković (KBC Zagreb), Prof. dr. sc. Goran Čuturilo (Univerzitetska dečja bolnica, Beograd)). Teme predavanja bile su: 'Gaucherova bolest u djece', 'Izazovi u liječenju neuropatske Gaucherove bolesti u djece', 'Put od tisuću milja počinje pr(a)vim korakom', 'Promjena vrste terapije i praćenje uspjeha terapije kod oboljelih od Gaucherove bolesti', 'Reproduktivno zdravlje oboljelih od Gaucherove bolesti', 'Kognitivno-bihejvioralna psihoterapija sa obolelima od retkih bolesti i članovima porodice'. Nakon svakog predavanja uslijedila je dinamična rasprava u koju su se aktivno uključili brojni oboljeli i članovi njihovih obitelji. Održane su i tri radionice slijedećih tema: 'Prelazak s intravenske na oralnu terapiju – iskustva pacijenata', 'Preventivna fizioterapija', 'Primjena enzimske nadomjesne terapije u kućnim uvjetima'. Radionice su bile interaktivne, iznimno dobro posjećene i motivirajuće.
Tijekom ovog skupa, obilježen je i Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti (1. listopad), te smo putem medija pokušali povećati znanje i svjesnost o Gaucherovoj bolesti. Ovogodišnja tema obilježavanja bila je ‘Moć znanja je u pravovremenoj dijagnozi' ('The power of knowledge in a timely diagnosis') što znači da je naglasak medijske kampanje bio upravo na ranom prepoznavanju simptoma bolesti i pravovremenoj dijagnozi što oboljelima značajno poboljšava kvalitetu života. Promocija regionalnog Gaucher skupa te Međunarodnog Gaucher dana učinjena je putem web portala, online izdanja nekoliko medija, službene facebook i mrežne stranice Hrvatske Gaucher udruge te mrežne stranice skupa.
https://www.facebook.com/HrvatskaGaucherUdruga/
https://www.hrvatska-gaucher-udruga.hr/
https://www.plivazdravlje.hr/vijesti/clanak/37529/Medjunarodni-Gaucher-dan-110.html
U organizaciji regionalnog Gaucher skupa sudjelovalo je i šest studenata Medicinskog fakulteta u Osijeku, članova studentske udruge CroMSIC. Osim prilike da pomognu u organizaciji, studentima je ovo bila jedinstvena prilika za edukaciju o jednoj od rijetkih bolesti, kako iz kliničke perspektive tako i iz perspektive pacijenata.
Osim organizacije, koordinacije i pružanje logistike za 5. regionalni Gaucher sastanak, Hrvatska Gaucher udruga bila je odgovorna i za pokriće svih troškova sudionika (smještaj, obroci, prijevoz), troškova promocije, fotografa, konferencijske dvorane, prevođenja i društvenih događanja. Sve ovo ne bi bilo moguće bez pomoći i podrške naših donatora i sponzora (Takeda, Swixx, CroMSIC, Turistička zajednica grada Zagreba, International Gaucher alliance, Hrvatski savez za rijetke bolesti) kojima se ovim putem srdačno zahvaljujemo.
U Osijeku, 12. listopada 2023. godine.
Prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović
Predsjednica Hrvatske Gaucher udruge i
Predsjednica Organizacijskog odbora 5. regionalnog Gaucher sastanka
