29.9.-1.10.2023.

Zagreb, hotel Dubrovnik

0 Dan 00 Sat 00 Minuta 00 Sekunda

29.9.-1.10.2023.

Zagreb, hotel Dubrovnik

0 Dan 00 Sat 00 Minuta 00 Sekunda

ORGANIZATOR

Organizacijski odbor:

Jasenka Wagner Kostadinović (predsjednica), Biljana Jovanović, Vesna Aleksovska, Irena Žnidar

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije

Suorganizator

Udruženje gradjana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti

Suorganizator

Life with Challenges North Macedonia

Suorganizator

Nada u bolji život

Suorganizator

CroMSIC

Suorganizator

PROGRAM


  • Registracija sudionika 15.00 - 19.00 h

  • Večera dobrodošlice u 19.00 h
8.00 Registracija sudionika
 9.00 Svečano otvaranje skupa
 9.15 Pregled situacije u pojedinoj zemlji sudionici – kratka izlaganja predstavnika udruga pacijenata:
Jasenka Wagner (Hrvatska Gaucher udruga)
Ines Kvaternik (Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo, Slovenije)
Biljana Jovanović (Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gaucherove bolesti, Srbija)
Vesna Aleksovska (Zdruzenie na gragjani za retki bolesti Zivot so predizvici / Life with challenges, Sjeverna Makedonija)
Nedim Ajanić / Ivana Ivić (Nada u bolji život / Savez za rijetke bolesti, BiH)
 9.45 Novosti iz rada International Gaucher Alliance:
Biljana Jovanović – predsjednica IGA
Vesna Aleksovska – IGA voditeljica projekata
Andre Balzekiene – IGA regionalna voditeljica
 10.00 Stanka
 10.30

Prof. dr. sc. Ivo Barić (KBC Zagreb): Gaucherova bolest u djece

 11.00  Dr. sc. Danijela Petković Ramadža (KBC Zagreb): Izazovi u liječenju neuropatske Gaucherove bolesti u djece
11.30  Prim. mr. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić (UKC Tuzla): Promjena vrste terapije i praćenje uspjeha terapije kod oboljelih od Gaucherove bolesti
12.00  Radionica 1: Prelazak s intravenske na oralnu terapiju – iskustva pacijenata
(moderatorice: prof. dr. sc. Nadira Duraković, prof. dr. sc. Jasenka Wagner)
 13.00 Ručak
 14.00

Prof. dr. sc. Ivan Pećin (KBC Zagreb): Put od tisuću milja počinje pr(a)vim korakom

14.30 Prof. dr. sc. Nadira Duraković (KBC Zagreb): Reproduktivno zdravlje oboljelih od Gaucherove bolesti
15.00 Prof. dr. sc. Goran Čuturilo (Univerzitetska dečja bolnica, Beograd): Kognitivno-bihejvioralna psihoterapija sa obolelima od retkih bolesti i članovima porodice
16.00 Razgled Zagreba u organizaciji Turističke zajednica grada Zagreba
19.00 Svečana večera
 9.00 Radionica 2: Preventivna fizioterapija
(voditeljice: Jadranka Brozd, fizioterapeut; Pia Jenko, univ. dipl. fiziot.)
 10.30 Stanka
 11.00 Radionica 3: Primjena enzimske nadomjesne terapije u kućnim uvjetima – iskustvo medicinskih sestara UKC Ljubljana i pacijenata
(moderatorice: Branka Založnik, dipl. m. s.; Tina Sobotič, dipl. m. s.)
 12.00 Zaključna riječ i zatvaranje skupa
 13.00 Ručak
 14.00 Odlazak sudionika

5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti održat će se od 29. rujna do 1. listopada 2023. u glavnom i najvećem gradu Hrvatske, Zagrebu.


Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Očekivani broj sudionika skupa je 120.


Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika, medicinskih sestara i ostalih stručnjaka i članova obitelji koji brinu o Gaucher pacijentima, iznimna su prilika za razmjenu iskustava i edukaciju, a sve u svrhu bolje kvalitete života osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. S obzirom da je 1. listopad Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti, ovo je dodatna prilika i za podizanje svjesnosti o Gaucherovoj bolesti. Gaucherova bolest je rijedak genetski poremećaj iz skupine oboljenja koja se nazivaju lizosomske bolesti nakupljanja. To je nasljedni poremećaj koji proizlazi iz nakupljanja molekula lipida u tjelesnim organima i tkivima koje se nazivaju cerebrozidi. Glavni znakovi i simptomi su uvećana jetra i slezena, nizak broj trombocita i hemoglobina te problemi s kostima i zglobovima. Prvi simptomi bolesti mogu se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi. Od ovog rijetkog metaboličkog poremećaja boluje više od 60.000 ljudi u svijetu, a u Hrvatskoj je dijagnosticirane 25 oboljelih osoba.

Zagreb

 

Grad Zagreb, smješten na zemljopisnom, kulturnom, povijesnom i političkom sjecištu istoka i zapada Europe, glavni grad Hrvatske, spaja kontinentalni i mediteranski duh u osebujnu cjelinu. Zagreb je kulturno, znanstveno, gospodarsko, političko i administrativno središte Republike Hrvatske sa sjedištem Sabora, Predsjednika i Vlade. Povoljan geografski položaj između Panonske nizine, ruba Alpa i Dinarida omogućio je spontani nastanak mjesta slobodne komunikacije.

 

Grad sa sjeverne strane od hladnih sjevernih vjetrova štiti gora Medvednica, a prostrana ravnica i rijeka Sava otvaraju ga prema ostalim stranama svijeta. U Zagrebu živi četvrtina ukupnog stanovništva Hrvatske, što je u brojkama gotovo milijun. Građani su stoljećima stizali iz različitih krajeva Europe, a u novijoj povijesti iz svih krajeva Hrvatske te su svojim doprinosom obogatili kulturu grada.

 

Prema podatcima iz 2020. u Zagrebu živi 809 268 stanovnika. Šire gradsko područje okuplja više od milijun stanovnika. Prosječna starost stanovnika je 39,7 godina.

Hotel Dubrovnik

 

Smješten na glavnom zagrebačkom trgu, Trgu bana Jelačića, Hotel Dubrovnik predstavlja idealan izbor turistima i poslovnim gostima. Na samo nekoliko koraka nalaze se sve glavne gradske atrakcije, značajne kulturne i poslovne institucije, shopping zone i mnoge druge zanimljive lokacije. U sklopu njega nalazi se i istoimena kavana koja je jedna od najstarijih i najpoznatijih zagrebačkih kavana te jedinstveni American Steak & Grill House, restoran s naglaskom na bogate okuse američke kuhinje.


Kompletan hotel je 100% nepušački prostor. Pušenje je dozvoljeno izvan hotela te na terasi Kavane Dubrovnik i Lobby bara u periodu travanj – listopad.

Prijava u hotel moguća je od 15 h, a odjava do 11 h.


Hotel Dubrovnik udaljen je od Zračne luke Zagreb 35-40 minuta vožnje, od autobusnog kolodvora 15-20 minuta hoda te od željezničkog kolodvora 10-15 minuta hoda.

DONATORI