• Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti

Videouradak 'Život s Gaucherovom bolesti'

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, pripremljen je videouradak koji sadrži svjedočanstvo našeg člana gospodina Borisa Krizmana. Ako želite naučiti nešto više o ovoj rijetkoj bolesti, bolje razumjeti oboljele i shvatiti zašto je brži put do dijagnoze jako važan, pogledajte video.
Opširnije

Izvješće s 5. regionalnog sastanka oboljelih od Gaucherove bolesti

U Zagrebu se u hotelu Dubrovnik od 29. rujna do 1. listopada 2023. održao 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu su sudjelovali pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Konačni broj sudioni...
Opširnije

Oboljeli od Gaucherove bolesti obilježavaju Međunarodni Gaucher dan na velikom regionalnom skupu u Zagrebu

Obavještavamo vas da se u Zagrebu od 29. rujna do 1. listopada 2023. održava 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Očekivani broj su...
Opširnije

Aktivna mrežna stranica 5. regionalnog sastanka oboljelih od Gaucherove bolesti

Obavještavamo vas da je aktivna mrežna stranica 5. regionalnog sastanka oboljelih od Gaucherove bolesti. Klikom na poveznicu možete saznati sve detalje o ovom tradicionalnom skupu pacijenata koji će se održati od 29. rujna do 1. listopada 2023. u hotelu Dubrovnik u Zagrebu.
Opširnije

Objavljene zajednički konsenzus dokument IWGGD i IGA o načinu promjene terapije kod Gaucher pacijenata

Obavještavamo vas da je objavljen konsenzus dokument o načinu promjene terapije i praćenju uspjeha terapije kod 'Gaucherovaca'. Dokument je rezultat zajedničkog rada International Working Group on Gaucher Disease (IWGGD) i International Gaucher Alliance (IGA). Dokument donosi preporuke o sigurnom načinu za promjenu vrste terapije (između enzimske nadomjesne i supstrat reducirajuće) te ukazuje na minimalne kriterije za praćenje uspjeha nove terapije. Više detalja možete pročitati u originalnom dk...
Opširnije

Objavljen IGA stav o primjeni neregistriranih lijekova za liječenje Gaucherove bolesti

Obavještavamo vas da je upravo objavljen stav Međunarodne Gaucher asocijacije (International Gaucher alliance) o primjeni lijekova za liječenje Gaucherove bolesti koji nisu prošli uobičajenu proceduru za provjeru lijekova i puštanje u promet. Engleski termin je 'bio-comparables', a radi se o lijekovima koje pojedini proizvođači nazivaju 'biosimilars' iako nisu podvrgnuti uobičajenim postupcima provjere sigurnosti, ne-štetnosti i sličnosti s već odobrenim lijekovima. Nažalost, u nekim zemljama s...
Opširnije

Objavljene smjernice za laboratorijsku dijagnostiku Gaucherove bolesti tip 1

Obavještavamo vas da je Međunarodna radna skupina za Gaucherovu bolest (IWGGD) objavila najnovije smjernice za laboratorijsku dijagnostiku Gaucherove bolesti tip 1. U pripremi smjernica sudjelovale su i dvije znanstvenice iz Hrvatske, prof.dr.sc. Ksenija Fumić i prof.dr.sc. Jasenka Wagner. Čestitamo!
Opširnije

5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti održat će se u Zagrebu od 29.9.-1.10.2023.

S velikim zadovoljstvom obavještavamo vas da će se u Zagrebu od 29. rujna do 1. listopada 2023. godine održati 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti.  Radi se o već tradicionalnom okupljanju, 5. po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Ohrida (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i  medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, BiH, Crne Gore i Makedonije. Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika...
Opširnije

Život s rijetkom bolesti: Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu

Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija započela je 2014.g. na inicijativu Internacionalnog Gaucher udruženja (IGA), a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.
Opširnije

Obilježavanje Međunarodnog Gaucher dana u Hrvatskoj

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove dan (International Gaucher Day, IGD) obilježava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija započela je 2014.g. na inicijativu Međunarodnog Gaucher udruženja (IGA), a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.
Opširnije