Svake godine 1. listopada, Međunarodni dan Gaucherove bolesti (IGD) okuplja pacijente, obitelji, zdravstvene stručnjake, istraživače, udruge pacijenata i partnere iz farmaceutsje industrije kako bi se podigla svijest o Gaucherovoj bolesti diljem svijeta.
Godine 2025. Međunarodna alijansa za Gaucherovu bolest (IGA) nastavlja ovu tradiciju kampanjom koja će trajati cijeli mjesec listopad pod sloganom „Prepoznaj znakove, skrati dijagnostičko putovanje“. Inicijativa stavlja naglasak na hitnu potrebu za prepoznavanjem ranih znakova upozorenja na Gaucherovu bolest, smanjenje tereta koji stvara kašnjenje u postavljanju dijagnoze te poboljšanje dostupnosti liječenja. Istodobno, cilj je potaknuti zagovaranje, zajedničko djelovanje i obnoviti nadu u globalnoj zajednici Gaucher pacijenta. Mjesec će završiti isticanjem ključne uloge IGA-e u povezivanju dionika i pružanju podrške pacijentima širom svijeta.
Središnji dio kampanje bit će interaktivni IGD Kalendar podizanja svijesti, koji će se svakodnevno otvarati na društvenim mrežama IGA-e te otkrivati priču, svjedočanstvo ili videozapis. Ovi će prilozi naglašavati važnost rane dijagnoze, bilježeći iskustva od prvih suptilnih simptoma pa sve do novih rješenja koja se pojavljuju u budućnosti.
Kampanja je strukturirana oko tjednih tema koje će usmjeravati razgovor i produbljivati razumijevanje. Prvi tjedan posvećen je podizanju svijesti o „crvenim zastavicama“ koje mogu ukazivati na Gaucherovu bolest. Drugi tjedan istražuje posljedice kasne dijagnoze, nakon čega treći tjedan stavlja naglasak na dostupnost odgovarajuće skrbi. U četvrtom tjednu kampanja se usmjerava na zagovaranje, djelovanje i nadu, a u petom završava proslavom uloge IGA-e u povezivanju i osnaživanju Gaucherove zajednice.
„Previše pacijenata prolazi kroz godine neizvjesnosti prije nego što dobije dijagnozu“, rekla je Tanya Collin-Histed, izvršna direktorica IGA-e. „Ova kampanja usmjerena je na skraćivanje tog putovanja, osnaživanje zdravstvenih djelatnika da ‘prepoznaju znakove’ i osiguravanje da pacijenti ranije dobiju skrb koju zaslužuju.“
Pratite Međunarodnu alijansu za Gaucherovu bolest na Facebooku (https://www.facebook.com/InternationalGaucherAlliance)
