• Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti

Intervju povodom Međunarodnog Gaucher dana

Na portalu zivim.hr objavljen je razgovor s predsjednicom Hrvatske Gaucher udruge i predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti.
Opširnije

Životne priče odraslih i djece oboljelih od Gaucherove bolesti

Predstavljamo vam tri priče s različitih kontinenata: Eden iz Afrike, Jackson iz Europe i Gideon iz Australije. Pacijenti i njihovi roditelji opisuju put do dijagnoze, strahove i strepnje s kojima su se svakodnevno susretali te osjećaje koji su se pojavili nakon konačne dijagnoze. Opisuju tko im je na tom putu najviše pomogao i zašto je važno što prije doći do prave dijagnoze.
Opširnije

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti

1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance.
Opširnije

Zajedničke preporuke EWGGD i IGA za COVID-19 cijepljenje kod Gaucher pacijenata

Cijepljenje se preporučuje svim Gaucher pacijentima kao i svim drugim pacijentima s nasljednim metaboličkim bolestima. Vakcine ne sadrže žive viruse, životinjske produkte niti jaja.Splenektomizirani pacijenti i oni koji uz Gaucherovu bolest imaju i druga oboljenjima, smatraju se osjetljivijima te se preporučuje da se cijepe što prije.Preporuka za pacijente na ENT: zbog mogućih blagih nuspojava na cjepivo, preporučuje se napraviti razmak od barem tri dana između cijepljenja i intravenske infuz...
Opširnije

Brošura o Gaucherovoj bolesti

International Gaucher alliance je povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti objavila brošuru o Gaucherovoj bolesti. Brošura je namijenjena pacijentima i medicinskom osoblju, a sadrži informacije o bolesti, načinu nasljeđivanja, utjecaju bolesti na život pacijenata i najnovijima istraživanjima Gaucherove bolesti. Brošura je trenutno dostupna samo na engleskom jeziku, no uskoro će biti prevedena i na hrvatski jezik.
Opširnije